Apprendre
que l’on est atteint d’un cancer broncho-pulmonaire (KBP) et
subir, souvent sans grand succès, de multiples traitements est
une expérience que l’on ne peut qualifier que de pénible. Mais à
cette réalité objective s’associerait une stigmatisation sociale
qui rend plus douloureux encore le chemin de croix des malades.


C’est en tout cas la conclusion d’une étude très originale menée
par une équipe britannique auprès de 45 patients atteints d’un
KBP.

Les sujets ont été interviewés à domicile sur le vécu de leur
maladie en insistant sur l’attitude des soignants, de leurs
proches et de la société en général vis à vis d’eux.

De ce travail nécessairement purement qualitatif dont aucune
relation statistiquement significative ne peut être tirée, il
ressort que la pénibilité de l’affection est aggravée par de
multiples facteurs d’ordre psychologique.

Les patients ressentent pour la plupart une stigmatisation
sociale. Le malade est d’emblée considéré comme responsable de
son cancer qui est immédiatement assimilé à une conséquence du
tabagisme (même chez les sujets n’ayant jamais fumé !). Cette
conception du KBP comme d’une affection auto-administrée induit
des processus de culpabilisation qui n’épargnent ni les proches,
ni même les soignants. A cette stigmatisation sociale de sujets
jugés à la fois responsables et coupables s’associe une réaction
de rejet d’une partie de la population qui évite le contact avec
des patients que l’on sait (ou que l’on croit) condamnés à une
mort prochaine et pénible.

Ce sentiment de marginalisation est majorée par l’impact des
campagnes télévisées anti-tabac (particulièrement réalistes en
Grande Bretagne) qui sont souvent vécues de façon traumatisante
par les malades (même si ils les jugent efficaces).

Enfin, quelques malades évoquent une certaine négligence de la
part du corps médical qui accorderait selon eux moins
d’attention et d’importance au diagnostic et à la prise en
charge de ce cancer et qu’à ceux de tumeurs liées à des facteurs
de risque incontrôlables (cancer du sein par exemple). Beaucoup
des patients interviewés ont à cet égard manifesté leur angoisse
face à des propositions récentes visant à restreindre les soins
chez les grands fumeurs.

Les patients souffrant d’un KBP sont donc souvent victimes d’une
double peine infligée par la société. A quoi est dû ce rejet
social ? Il relève sans doute d’une réaction de défense de
certains proches et de quelques soignants face à une affection
qui leur fait peur. Stigmatiser les patients revient en effet
pour eux à se rassurer : « si x en est arrivé là c’est parce que
il fumait, si je ne fume pas je ne risque donc rien et cette
mort n’est pas pour moi... ».

D^r Nicolas Chabert


Chapple A et coll. : « Stigma, shame, and blame experienced by
patients with lung cancer : qualitative study. » Br Med J 2004 ;
328 : 1470-3. © http://www.jim.fr