Apprendre que l’on est atteint d’un cancer broncho-pulmonaire (KBP) et subir, souvent sans grand succès, de multiples traitements est une expérience que l’on ne peut qualifier que de pénible. Mais à cette réalité objective s’associerait une stigmatisation sociale qui rend plus douloureux encore le chemin de croix des malades.

C’est en tout cas la conclusion d’une étude très originale menée par une équipe britannique auprès de 45 patients atteints d’un KBP.

Les sujets ont été interviewés à domicile sur le vécu de leur maladie en insistant sur l’attitude des soignants, de leurs proches et de la société en général vis à vis d’eux.

De ce travail nécessairement purement qualitatif dont aucune relation statistiquement significative ne peut être tirée, il ressort que la pénibilité de l’affection est aggravée par de multiples facteurs d’ordre psychologique.

Les patients ressentent pour la plupart une stigmatisation sociale. Le malade est d’emblée considéré comme responsable de son cancer qui est immédiatement assimilé à une conséquence du tabagisme (même chez les sujets n’ayant jamais fumé !). Cette conception du KBP comme d’une affection auto-administrée induit des processus de culpabilisation qui n’épargnent ni les proches, ni même les soignants. A cette stigmatisation sociale de sujets jugés à la fois responsables et coupables s’associe une réaction de rejet d’une partie de la population qui évite le contact avec des patients que l’on sait (ou que l’on croit) condamnés à une mort prochaine et pénible.

Ce sentiment de marginalisation est majorée par l’impact des campagnes télévisées anti-tabac (particulièrement réalistes en Grande Bretagne) qui sont souvent vécues de façon traumatisante par les malades (même si ils les jugent efficaces).

Enfin, quelques malades évoquent une certaine négligence de la part du corps médical qui accorderait selon eux moins d’attention et d’importance au diagnostic et à la prise en charge de ce cancer et qu’à ceux de tumeurs liées à des facteurs de risque incontrôlables (cancer du sein par exemple). Beaucoup des patients interviewés ont à cet égard manifesté leur angoisse face à des propositions récentes visant à restreindre les soins chez les grands fumeurs.

Les patients souffrant d’un KBP sont donc souvent victimes d’une double peine infligée par la société. A quoi est dû ce rejet social ? Il relève sans doute d’une réaction de défense de certains proches et de quelques soignants face à une affection qui leur fait peur. Stigmatiser les patients revient en effet pour eux à se rassurer : « si x en est arrivé là c’est parce que il fumait, si je ne fume pas je ne risque donc rien et cette mort n’est pas pour moi... ».

D^r Nicolas Chabert


Chapple A et coll. : « Stigma, shame, and blame experienced by patients with lung cancer : qualitative study. » Br Med J 2004 ; 328 : 1470-3. © http://www.jim.fr